Dans le cadre de ce projet pilote, le Groupe de travail suisse pour les erreurs innées du métabolisme (SGIEM) et la kosek ont activement collaboré à la mise en place d’un réseau national de prise en charge pour les maladies héréditaires métaboliques.
Au terme de ce projet, la kosek a reconnu en novembre 2021 quatre Centres de Référence pour les maladies métaboliques rares (dont un pour les porphyries).
https://www.kosekschweiz.ch/fr/renseignements/r%C3%A9seaux-et-centres-de-r%C3%A9f%C3%A9rence
Structure du réseau
Tous les documents en lien avec la désignation par le SGIEM peuvent être téléchargés ci-dessous:
- Lettre d’accompagnement du SGIEM (en français et en allemand)
- Définition, critères et questionnaire pour la désignation en tant que Centre Associé (en anglais)
- Documentation utile pour l’élaboration du dossier pour Centre Associé (en français et allemand dans le même document)
- Définition, critères et questionnaires pour la désignation en tant que Structure de prise en charge (en anglais)
- Documentation utile pour l’élaboration du dossier pour Structure de prise en charge (en français et allemand dans le même document)
- Liste des maladies du groupe « Maladies métaboliques rares » (en anglais)