Désignation en tant que Centre Associé et en tant que Structure de prise en charge

Dans le cadre de ce projet pilote, le Groupe de travail suisse pour les erreurs innées du métabolisme (SGIEM) et la kosek ont activement collaboré à la mise en place d’un réseau national de prise en charge pour les maladies héréditaires métaboliques.

Au terme de ce projet, la kosek a reconnu en novembre 2021 quatre Centres de Référence pour les maladies métaboliques rares (dont un pour les porphyries).

https://www.kosekschweiz.ch/fr/prise-en-charge/r%C3%A9seaux-et-centres-de-r%C3%A9f%C3%A9rence#2849

Structure du réseau

Tous les documents en lien avec la désignation par le SGIEM peuvent être téléchargés ci-dessous:

• Lettre d’accompagnement du SGIEM (en français et en allemand)
• Définition, critères et questionnaire pour la désignation en tant que Centre Associé (en anglais)
• Documentation utile pour l’élaboration du dossier pour Centre Associé (en français et allemand dans le même document)
• Définition, critères et questionnaires pour la désignation en tant que Structure de prise en charge (en anglais)
• Documentation utile pour l’élaboration du dossier pour Structure de prise en charge (en français et allemand dans le même document)
• Liste des maladies du groupe « Maladies métaboliques rares » (en anglais)