Professionnel·les

Le Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) met en réseau des professionnel·les impliqué·es dans le diagnostic et le suivi clinique de patient·es chez qui une erreur innée du métabolisme (EIM) est suspectée ou avérée. Notre association professionnelle regroupe des médecins, diététicien·ne·s, biochimistes, biologistes, psychologues, généticien·nes … travaillant directement avec les patient·es et/ou actifs en recherche dans le domaine des EIM.

Plusieurs sous-groupes se sont constitués au sein du SGIEM :
– professionnel·les impliqué·es dans la prise en charge des patient·es adultes
– professionnel·ls impliqué·es plus spécifiquement dans la prise en charge des maladies lysosomales (SALS)
– diététicien·ne·s

Le SGIEM a pour missions principales:

• Coordination au niveau suisse de la prise en charge clinique des patients avec EIM, en collaboration avec les cliniques pédiatriques et adultes A et B.
• Coordination du dépistage néonatal des maladies congénitales du métabolisme ; élaboration et soumission de propositions d’extension du dépistage néonatal auprès de l’OFSP.
• Coordination de l’offre en analyses spécialisées du métabolisme dans les hôpitaux universitaires ; interlocuteur vis à vis de l’OFSP pour la valorisation d’analyses du métabolisme dans la liste des analyses.
• Développement d’approches thérapeutiques harmonisées des EIM.
  Le SGIEM a pour objectif de garantir aux patient·es avec EIM une approche thérapeutique homogène dans tous les centres de Suisse et, dans la mesure du possible, en accord avec les recommandations d’autres pays européens.
• Interlocuteur vis à vis de l’OFSP lors de soumission de médicaments reconnus au niveau international pour le traitement de maladies métaboliques dans la liste des spécialités (LS), respectivement dans la liste des médicaments en matière d’infirmités congénitales (LMIC) de l’OFAS ou d’aliments diététiques certifiés, afin d’assurer leur remboursement par les assurances maladie et l’AI.
• Direction et/ou participation à des groupes de travail internationaux pour le développement de recommandations pour le diagnostic et traitement d’EIM.
• Formation continue : depuis 2004, le SGIEM organise plusieurs sessions annuelles de formation continue couvrant à la fois des sujets d’intérêt clinique et des avancées en recherche fondamentale.

Le SGIEM s’engage pour la défense de valeurs de base de notre profession et l’éthique professionnelle : tant vis-à-vis de nos confrères d’autres spécialités, que vis-à-vis des patient·es.