Troubles du stockage lysosomal (SALS)

Eine Schweizerische Arbeitsgemeinschaft von Ärzten und Wissenschaftler involviert in der koordinierten Diagnostik, Therapie und Betreuung von Patienten mit lysosomalen Stoffwechselerkrankung stellt sich vor. Die schweizerische Arbeitsgemeinschaft für lysosomale Stoffwechselerkrankungen – SALS – ist ein im August 2007 gegründetes Netzwerk von klinisch und wissenschaftlich tätigen Ärzten und Ärztinnen sowie Labormitarbeitern aus der gesamten Schweiz.

Involviert sind Fachspezialisten aller medizinischen Disziplinen, welche schwerpunktmässig mit diesen Krankheiten zu tun haben. Die Stoffwechsel-Zentren der Universitätsspitäler Bern, Lausanne und Zürich sowie die Stoffwechselabteilungen Basel und Genf sind ebenso vertreten wie Neurologen, Neuropädiater, Kardiologen, Genetiker, Endokrinologen, Hämatologen/Immunologen, Radiologen, Nephrologen, Orthopäden, ORL, Ophthalmologen, Beatmungsspezialisten, Rehabilitationsärzte, Entwicklungspädiater, Rheumatologen, Palliativmediziner, Internisten und Ernährungsberater.

Ziel dieses Netzwerks ist es, die diagnostischen Abklärungswege und die verschiedenen Therapieoptionen für Patienten mit einer lysosomalen Krankheit effektiv miteinander zu koordinieren.

Das Netzwerk versteht sich als primärer Ansprechpartner und Austauschforum für zuweisende Ärzte, Kostenträger, Vertreter der Gesundheitspolitik und der pharmazeutischen Industrie.

Lokale Versorgungsnetzwerke sowie die spezifische Ausbildung von betreuenden Fachleuten werden unterstützt. Forschungsprojekte, Therapieverläufe und ungeklärte Fragen werden innerhalb des Netzwerkes und bei Bedarf international diskutiert und koordiniert.

Über die Homepage besteht ein Zugang zu den Stoffwechsellaboren mit Detailinformationen zu den angebotenen diagnostischen Testverfahren. Den Mitgliedern der SALS steht eine zugangsgeschützte Intranetplattform sowie eine kontinuierlich aktualisierte Patienten-Datenbank (nationales Register) zur Verfügung.

Gegenüber der Öffentlichkeit soll ein abgestimmtes Auftreten erfolgen, um das Bewusstsein für diese Krankheitsidentitäten zu verbessern. Die SALS ist überzeugt, dass durch einen nationalen Konsens und vereinte Kräften ein signifikanter Fortschritt für Patienten mit lysosomalen Krankheiten erzielt werden kann.

SGIEM
Universitätsklinik für Kinderheilkunde Inselspital
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