Groupe mal. lysosomales (SALS)
Groupe de travail suisse de médecins et de scientifiques impliqués dans le diagnostic, le traitement et le suivi coordonnés de patients atteints de maladies métaboliques lysosomales. L’Association suisse pour les maladies métaboliques lysosomales (ASMP) est un réseau fondé en août 2007 qui regroupe des médecins et des collaborateurs de laboratoire de toute la Suisse exerçant une activité clinique et scientifique.
Il réunit des spécialistes de toutes les disciplines médicales qui s’occupent principalement de ces maladies. Les centres du métabolisme des hôpitaux universitaires de Berne, Lausanne et Zurich ainsi que les services du métabolisme de Bâle et Genève sont représentés, tout comme les neurologues, neuropédiatres, cardiologues, généticiens, endocrinologues, hématologues/immunologues, radiologues, néphrologues, orthopédistes, ORL, ophtalmologues, spécialistes de la respiration, médecins de réadaptation, pédiatres du développement, rhumatologues, médecins palliatifs, internistes et diététiciens.
L’objectif de ce réseau est de coordonner efficacement les voies d’investigation diagnostique et les différentes options thérapeutiques pour les patients atteints d’une maladie lysosomale.
Le réseau se veut un interlocuteur privilégié et un forum d’échange pour les médecins traitants, les organismes payeurs, les représentants de la politique de santé et l’industrie pharmaceutique.
Les réseaux de soins locaux ainsi que la formation spécifique des professionnels de la santé sont soutenus. Les projets de recherche, le déroulement des traitements et les questions non résolues sont discutés et coordonnés au sein du réseau et, si nécessaire, au niveau international.
La page d’accueil permet d’accéder aux laboratoires de métabolisme avec des informations détaillées sur les tests diagnostiques proposés. Les membres de l’ASSAF disposent d’une plate-forme Intranet dont l’accès est protégé ainsi que d’une base de données de patients (registre national) actualisée en permanence.
Une approche coordonnée doit être adoptée vis-à-vis du public afin d’améliorer la prise de conscience de ces identités de maladie. L’ASSAF est convaincue qu’un consensus national et l’union des forces permettront de réaliser des progrès significatifs pour les patients atteints de maladies lysosomales.