Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism

Patients

Patients

Les erreurs innées du métabolisme (EIM) ou maladies métaboliques forment un vaste groupe de maladies d’origine génétique. Le plus souvent, les symptômes et problèmes sont dus à l’accumulation de substances toxiques ou qui interfèrent avec le fonctionnement normal, ou à une capacité réduite de synthétiser des composés essentiels.

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Professionnels

Professionnels

Le Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) met en réseau des professionnels impliqués dans le diagnostic et le suivi clinique de patients chez qui une erreur innée du métabolisme (EIM) est suspectée ou avérée.

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Actuel:

Actuel:

  • En novembre 2021, la kosek a formellement reconnu pour la Suisse 4 sites du Centre suisse de référence pour les maladies rares du métabolisme. Voir le communiqué de presse sur le site web de la kosek : https://www.kosekschweiz.ch/ueber-kosek/medien.
  • Dans le cadre de la création du centre de référence, la SGIEM a également poursuivi la structuration du réseau de soins pour les maladies rares du métabolisme et a désigné 2 centres associés, ainsi que 11 sites de soins.
  • Liste et adresses de contact des centres de référence, des centres associés et des sites de soins

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Comité

Comité

  • Matthias Gautschi (Président)
  • Diana Ballhausen (Secrétaire)
  • Matthias Baumgartner
  • Ilse Kern
  • Jean-Marc Nuoffer (Trésorier)
  • Christel Tran
  • Marianne Rohrbach
Meetings

Meetings

  • One annual general meeting with all members
  • One educational meeting (ASMM)
  • Expert Panel Meeting on Lysosomal Diseases in the fall
  • Sponsor Meeting
SGIEM
Universitätsklinik für Kinderheilkunde Inselspital
Freiburgstrasse 15
CH-3010 Bern
Email metabolik@insel.ch
Telefon +41 31 632 2111
Fax +41 31 362 8424