Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism

Patienten

Patienten

Angeborene Stoffwechselstörungen (IEM) bilden eine wichtige Gruppe genetisch bedingter Krankheiten. Symptome entstehen meistens durch die Ansammlung von Stoffen, welche toxisch sind, welche die normale Funktion beinträchtigen, oder infolge mangelnder Synthese eines wesentlichen Stoffes.

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Fachleute

Fachleute

Die Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) vernetzt Fachleute, die an der Diagnose und klinischen Nachsorge von Patienten beteiligt sind, bei denen ein angeborener Stoffwechselfehler (IEM) vermutet oder nachgewiesen wird.

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Aktuell:

Aktuell:

  • Die kosek hat im November 2021 für die Schweiz 4 Standorte des Schweizerischen Referenzzentrums für seltene Stoffwechselkrankheiten formell anerkannt. Siehe Medienmitteilung auf Webseite der kosek: https://www.kosekschweiz.ch/ueber-kosek/medien
  • Im Zuge der Referenzzentrumsbildung hat die SGIEM auch das Versorgungsnetzwerk für seltene Stoffwechselkrankheiten weiter strukturiert und 2 Assoziierte Zentren, sowie 11 Versorgungsstandorte designiert.
  • Liste und Kontaktadressen der Referenzzentren, Assoziierten Zentren und Versorgungsstandorte

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Vorstand

Vorstand

  • Matthias Gautschi (Präsident)
  • Diana Ballhausen (Schriftführerin)
  • Matthias Baumgartner
  • Ilse Kern
  • Jean-Marc Nuoffer (Schatzmeister)
  • Christel Tran
  • Marianne Rohrbach
Meetings

Meetings

  • One annual general meeting with all members
  • One educational meeting (ASMM)
  • Expert Panel Meeting on Lysosomal Diseases in the fall
  • Sponsor Meeting
SGIEM
Universitätsklinik für Kinderheilkunde Inselspital
Freiburgstrasse 15
CH-3010 Bern
Email metabolik@insel.ch
Telefon +41 31 632 2111
Fax +41 31 362 8424