Nell’ambito di questo progetto pilota, il Gruppo svizzero per gli errori congeniti del metabolismo (SGIEM) e kosek stanno collaborando per creare una rete nazionale per la gestione delle malattie metaboliche ereditarie. Una rete di assistenza è un raggruppamento di diversi fornitori di assistenza. Comprende tutte le strutture, gli specialisti, gli ausiliari, i Centri di riferimento, gli altri ospedali, nonché i fornitori di cure ambulatoriali (mediche e non mediche) e le associazioni di pazienti per un determinato gruppo di malattie.
Il SGIEM sta approfittando del processo di riconoscimento dal kosek per strutturare ulteriormente la rete delle malattie metaboliche rare. Al fine di aumentare la visibilità delle istituzioni attive nel campo delle malattie metaboliche rare, la SGIEM desidera designarle come Centri associati o Strutture di cura.
Tutti i documenti relativi alla designazione da parte dell’SGIEM possono essere scaricati qui sotto: https://www.kosekschweiz.ch/it/centri-di-contatto/reti-e-centri-di-riferimento
- Lettera di presentazione del SGIEM (in francese e tedesco)
- Definizione, criteri e questionario per la designazione come Centro Associato (in inglese)
- Documentazione utile per l’elaborazione del file del Centro Associato (in francese e tedesco nello stesso documento)
- Definizione, criteri e questionari per la designazione di una Struttura di cura (in inglese)
- Documentazione utile per l’elaborazione del dossier per una Struttura di cura (in francese e tedesco nello stesso documento)
- Elenco delle malattie nel gruppo “Malattie Metaboliche Rare” (in inglese)