Groupe de travail suisse de m\u00e9decins et de scientifiques impliqu\u00e9s dans le diagnostic, le traitement et le suivi coordonn\u00e9s de patients atteints de maladies m\u00e9taboliques lysosomales. L’Association suisse pour les maladies m\u00e9taboliques lysosomales (ASMP) est un r\u00e9seau fond\u00e9 en ao\u00fbt 2007 qui regroupe des m\u00e9decins et des collaborateurs de laboratoire de toute la Suisse exer\u00e7ant une activit\u00e9 clinique et scientifique.<\/p>\n
Il r\u00e9unit des sp\u00e9cialistes de toutes les disciplines m\u00e9dicales qui s’occupent principalement de ces maladies. Les centres du m\u00e9tabolisme des h\u00f4pitaux universitaires de Berne, Lausanne et Zurich ainsi que les services du m\u00e9tabolisme de B\u00e2le et Gen\u00e8ve sont repr\u00e9sent\u00e9s, tout comme les neurologues, neurop\u00e9diatres, cardiologues, g\u00e9n\u00e9ticiens, endocrinologues, h\u00e9matologues\/immunologues, radiologues, n\u00e9phrologues, orthop\u00e9distes, ORL, ophtalmologues, sp\u00e9cialistes de la respiration, m\u00e9decins de r\u00e9adaptation, p\u00e9diatres du d\u00e9veloppement, rhumatologues, m\u00e9decins palliatifs, internistes et di\u00e9t\u00e9ticiens.<\/p>\n
L’objectif de ce r\u00e9seau est de coordonner efficacement les voies d’investigation diagnostique et les diff\u00e9rentes options th\u00e9rapeutiques pour les patients atteints d’une maladie lysosomale.<\/p>\n
Le r\u00e9seau se veut un interlocuteur privil\u00e9gi\u00e9 et un forum d’\u00e9change pour les m\u00e9decins traitants, les organismes payeurs, les repr\u00e9sentants de la politique de sant\u00e9 et l’industrie pharmaceutique.<\/p>\n
Les r\u00e9seaux de soins locaux ainsi que la formation sp\u00e9cifique des professionnels de la sant\u00e9 sont soutenus. Les projets de recherche, le d\u00e9roulement des traitements et les questions non r\u00e9solues sont discut\u00e9s et coordonn\u00e9s au sein du r\u00e9seau et, si n\u00e9cessaire, au niveau international.<\/p>\n
La page d’accueil permet d’acc\u00e9der aux laboratoires de m\u00e9tabolisme avec des informations d\u00e9taill\u00e9es sur les tests diagnostiques propos\u00e9s. Les membres de l’ASSAF disposent d’une plate-forme Intranet dont l’acc\u00e8s est prot\u00e9g\u00e9 ainsi que d’une base de donn\u00e9es de patients (registre national) actualis\u00e9e en permanence.<\/p>\n
Une approche coordonn\u00e9e doit \u00eatre adopt\u00e9e vis-\u00e0-vis du public afin d’am\u00e9liorer la prise de conscience de ces identit\u00e9s de maladie. L’ASSAF est convaincue qu’un consensus national et l’union des forces permettront de r\u00e9aliser des progr\u00e8s significatifs pour les patients atteints de maladies lysosomales.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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