{"id":362,"date":"2018-04-12T09:53:53","date_gmt":"2018-04-12T08:53:53","guid":{"rendered":"https:\/\/web22297.web16.mynet.at\/?page_id=362\/"},"modified":"2022-04-11T10:25:26","modified_gmt":"2022-04-11T09:25:26","slug":"professionnels","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/inbornerrors.ch\/fr\/professionnels\/","title":{"rendered":"Professionnel\u00b7les"},"content":{"rendered":"<p>Le Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) met en r\u00e9seau des professionnel\u00b7les impliqu\u00e9\u00b7es dans le diagnostic et le suivi clinique de patient\u00b7es chez qui une erreur inn\u00e9e du m\u00e9tabolisme (EIM) est suspect\u00e9e ou av\u00e9r\u00e9e. Notre association professionnelle regroupe des m\u00e9decins, di\u00e9t\u00e9ticien\u00b7ne\u00b7s, biochimistes, biologistes, psychologues, g\u00e9n\u00e9ticien\u00b7nes \u2026 travaillant directement avec les patient\u00b7es et\/ou actifs en recherche dans le domaine des EIM.<\/p>\n<p>Plusieurs sous-groupes se sont constitu\u00e9s au sein du SGIEM\u00a0:<br \/>\n&#8211; professionnel\u00b7les impliqu\u00e9\u00b7es dans la prise en charge des patient\u00b7es adultes<br \/>\n&#8211; professionnel\u00b7ls impliqu\u00e9\u00b7es plus sp\u00e9cifiquement dans la prise en charge des maladies lysosomales (SALS)<br \/>\n&#8211; di\u00e9t\u00e9ticien\u00b7ne\u00b7s<\/p>\n<p>Le SGIEM a pour missions principales:<\/p>\n<ul>\n<li>Coordination au niveau suisse de la prise en charge clinique des patients avec EIM, en collaboration avec les cliniques p\u00e9diatriques et adultes A et B.<\/li>\n<li>Coordination du d\u00e9pistage n\u00e9onatal des maladies cong\u00e9nitales du m\u00e9tabolisme\u00a0; \u00e9laboration et soumission de propositions d\u2019extension du d\u00e9pistage n\u00e9onatal aupr\u00e8s de l\u2019OFSP.<\/li>\n<li>Coordination de l\u2019offre en analyses sp\u00e9cialis\u00e9es du m\u00e9tabolisme dans les h\u00f4pitaux universitaires\u00a0; interlocuteur vis \u00e0 vis de l\u2019OFSP pour la valorisation d\u2019analyses du m\u00e9tabolisme dans la liste des analyses.<\/li>\n<li>D\u00e9veloppement d\u2019approches th\u00e9rapeutiques harmonis\u00e9es des EIM.<br \/>\nLe SGIEM a pour objectif de garantir aux patient\u00b7es avec EIM une approche th\u00e9rapeutique homog\u00e8ne dans tous les centres de Suisse et, dans la mesure du possible, en accord avec les recommandations d\u2019autres pays europ\u00e9ens.<\/li>\n<li>Interlocuteur vis \u00e0 vis de l\u2019OFSP lors de soumission de m\u00e9dicaments reconnus au niveau international pour le traitement de maladies m\u00e9taboliques dans la liste des sp\u00e9cialit\u00e9s (LS), respectivement dans la liste des m\u00e9dicaments en mati\u00e8re d\u2019infirmit\u00e9s cong\u00e9nitales (LMIC) de l\u2019OFAS ou d\u2019aliments di\u00e9t\u00e9tiques certifi\u00e9s, afin d\u2019assurer leur remboursement par les assurances maladie et l\u2019AI.<\/li>\n<li>Direction et\/ou participation \u00e0 des groupes de travail internationaux pour le d\u00e9veloppement de recommandations pour le diagnostic et traitement d\u2019EIM.<\/li>\n<li>Formation continue\u00a0: depuis 2004, le SGIEM organise plusieurs sessions annuelles de formation continue couvrant \u00e0 la fois des sujets d\u2019int\u00e9r\u00eat clinique et des avanc\u00e9es en recherche fondamentale.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Le SGIEM s\u2019engage pour la d\u00e9fense de valeurs de base de notre profession et l&rsquo;\u00e9thique professionnelle\u00a0: tant vis-\u00e0-vis de nos confr\u00e8res d\u2019autres sp\u00e9cialit\u00e9s, que vis-\u00e0-vis des patient\u00b7es.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) met en r\u00e9seau des professionnel\u00b7les impliqu\u00e9\u00b7es dans le diagnostic et le suivi clinique de patient\u00b7es chez qui une erreur inn\u00e9e du m\u00e9tabolisme (EIM) est suspect\u00e9e ou av\u00e9r\u00e9e. 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