{"id":2287,"date":"2023-05-08T14:24:45","date_gmt":"2023-05-08T13:24:45","guid":{"rendered":"https:\/\/web22297.web16.mynet.at\/?page_id=2287"},"modified":"2025-11-17T09:49:23","modified_gmt":"2025-11-17T09:49:23","slug":"sgbond","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/inbornerrors.ch\/fr\/professionnels\/sgbond\/","title":{"rendered":"SGBOND"},"content":{"rendered":"

Maladies osseuses rares<\/strong><\/h1>\n

\"\"<\/strong><\/p>\n

Swiss Group of rare BONe Diseases & non-inflammatory connective tissue disorders (SG BOND)<\/strong><\/p>\n

Steering committee:<\/strong>
\nAndrea Trombetti (president, HUG), Elena Gonzalez Rodriguez (secretary, CHUV), Marianne Rohrbach (SGIEM; Universit\u00e4ts-Kinderspital Z\u00fcrich), Christian Meier (SVGO<\/a>\/ASCO<\/a>);<\/p>\n

Board member:<\/strong>
\nManuela Sch\u00f6b (KSSG), Albrecht Popp (Inselspital), Carol-Claudius Hasler (UKKB), Aline Bregou (CHUV), Eleni Tsiantouli (Moncucco);<\/p>\n

Le SG BOND est un r\u00e9seau de professionnels impliqu\u00e9s dans le diagnostic et la prise en charge multidisciplinaire des maladies rares qui affectent les os et le tissu conjonctif. Le groupe a pour but d\u2019assister au mieux les patients atteints de maladies rares osseuses et du tissu conjonctif, leurs soignants et leur entourage.<\/p>\n

Le Groupe Suisse pour les maladies rares osseuses et du tissu conjonctif est un sous-groupe d\u2019int\u00e9r\u00eat des associations\u00a0SGIEM\u00a0<\/a>(Swiss Group of Inborn Errors of Metabolism) et SVGO<\/a>\/ASCO (Schweizerische Vereinigung gegen die Osteoporose \/ Association Suisse Contre l\u2019Ost\u00e9oporose).<\/p>\n

Objectifs:
\n<\/strong>SG BOND s’int\u00e9resse \u00e0 toutes les maladies rares qui affectent le cartilage, l’os et la dentine, essentiellement d’origine cong\u00e9nitale, chronique et g\u00e9n\u00e9tique. Il s’int\u00e9resse \u00e9galement aux maladies non inflammatoires du tissu conjonctif.<\/p>\n

Le groupe souhaite contribuer au d\u00e9veloppement, \u00e0 l\u2019accroissement et \u00e0 l\u2019\u00e9largissement du savoir et des possibilit\u00e9s de traitement de ces maladies, en collaboration avec les m\u00e9decins, les partenaires dans le domaine de la sant\u00e9, les institutions et les organisations de patients.<\/p>\n

Les personnes atteintes qui sont membres de SG BOND sont invit\u00e9es \u00e0 participer activement \u00e0 SG BOND pour d\u00e9velopper des outils qui leur sont utiles pour recevoir un meilleur traitement. Par exemple, nous avons con\u00e7u une carte d’urgence pour les patients atteints d’ost\u00e9ogen\u00e8se imparfaite afin qu’ils puissent recevoir de meilleurs soins en cas d’urgence (voir svoi.ch<\/a>).<\/p>\n

Il se charge de mettre en relation pour la meilleure prise en charge possible un patient souffrant d\u2019une maladie rare avec un expert de sa maladie en Suisse ou \u00e0 l\u2019\u00e9tranger s\u2019il n\u2019en existe pas en Suisse.<\/p>\n

Il peut servir d\u2019interm\u00e9diaire pour les entreprises de l\u2019industrie pharmaceutique qui chercheraient \u00e0 \u00e9tablir un contrat de partenariat pour des \u00e9tudes cliniques se d\u00e9roulant en Suisse et de port\u00e9e nationale.<\/p>\n

Admission\u00a0:
\n<\/strong>Peuvent devenir membres du groupe des personnes physiques qui s\u2019occupent (m\u00e9decins, soignants, chercheurs) ou souffrent d\u2019une maladie osseuse ou du tissu conjonctif rare et qui souhaitent contribuer aux objectifs d\u00e9crits ci-dessus.<\/p>\n

L\u2019admission au groupe SG BOND sous-entend que la personne est d\u00e9j\u00e0 membre des associations\u00a0SGIEM<\/a> ou SVGO<\/a>\/ASCO. Les patients membres de la SVGO<\/a>\/ASCO peuvent devenir membres du SG BOND.<\/p>\n

La demande d\u2019admission au SG BOND doit \u00eatre faite par \u00e9crit par mail, au comit\u00e9 coordinateur du SG BOND via l\u2019adresse mail de contact. Le comit\u00e9 coordinateur d\u00e9cide de l\u2019admission de nouveaux membres apr\u00e8s s\u2019\u00eatre assur\u00e9 de son affiliation \u00e0 une des soci\u00e9t\u00e9s fa\u00eeti\u00e8res.<\/p>\n

Calendrier:
\n<\/strong>– 20.11.2025: SG BOND Inaugural Scientific Meeting (voir le programme)<\/a><\/p>\n

Missions\u00a0:<\/strong><\/p>\n